MS-sjuke Johan fast mellan systemen: "Drömmer om att våga ta mitt liv"

"För sjuk för att jobba och för frisk för att vara sjukpensionär".

delningar

Johan bor norr om Karlskrona och har hela sitt liv haft lätt för att få arbete och hålla sig sysselsatt.

– Hela min släkt är sådana. Vi spottar i näven och biter ihop, säger han.

2012 - när han var 27 år gammal - arbetade han som timanställd lastbilsförare på Miljöteknik i Ronneby. Plötsligt en dag slutade ena benet att fungera.

Johan fick gå hem eftersom han inte klarade av alla arbetsmoment.

Senare fick han diagnosen MS - Multipel skleros, något som skulle bli början på den mardröm som nu lett till skilsmässa och en tillvaro med nästan ständig värk, oro över ekonomin och tankar på döden.

– Varenda dag vaknar jag i hopp om att modet har växt så pass mycket att jag ska våga ta mitt liv.

Enligt honom är det tron som gör att han ändå inte tar steget att avsluta sitt liv.

– Min tro säger att jag inte kommer vidare om jag tar livet av mig utan då hamnar jag någonstans mittemellan. Man blir inte välkommen om man tar livet av sig. Men det är ett helvete nu, för att stanna kvar i det här i evigheten det vill jag inte.

Efter jobbet på Miljöteknik ansökte Johan om 50 procents sjukpension men denna avslogs av Försäkringskassan. I stället blev det ett aktivitetsprogram på rehabiliteringen i Arbetsförmedlingens regi där sjukdomen skulle utredas.

Detta resulterade i ett möte där man gemensamt med tanke på Johans situation kom överens om att samma handläggare på Arbetsförmedlingen skulle följa ärendet och där kravet på att lämna in aktivitetsrapporter togs bort med tanke på den stress detta skulle orsaka.

– Detta är något som är stressande för mig och stress ökar risken för skov i min sjukdom, har läkarna sagt.

Efter ytterligare arbetsmarknadspolitiska program kom man fram till att Johan skulle söka jobbet som väktare.

– Det var droppen för mig. Jag har ganska bred erfarenhet av väktarbranschen och jag vet hur pass långt en väktare måste gå per natt samt också vara kapabel till att följa efter i snabb takt om det skulle behövas och det står i mitt läkarutlåtande att jag inte klarar av att gå mer än 500 meter per gång och att jag har svår värk i ländryggen.

I stället valde Johan att studera men även detta blev svårt på grund av tröttheten som sjukdomen orsakar.

Nu följde en tid med olika jobb som Johan fixat själv men som han inte kunnat klara av utan att vara sjukskriven.

– Läkarnas utlåtande är att jag inte kommer att kunna ha ett hundraprocentigt arbete.

Hur tänker du kring det? – Det finns ju hur mycket jobb som helst som man skulle kunna bli introducerad på. Jobb som inte kräver några högre grader av utbildning, som exempelvis fastighetsskötare.

Johans situation beskrivs som en arbetsmarknadsmässig återvändsgränd.

I början sökte Johan en hel del jobb på 50 procent men han menar att många arbetsgivare inte vågade anställa honom på grund av hans sjukdomsbild. Det fanns en osäkerhet kring i vilken form han skulle vara.

– Det känns skit. Jag är ju inte oduglig, säger han.

– Nu har jag sökt sjukskrivning på hundra procent, bara för att slippa de här bråken med myndigheterna. Men om jag inte fick 50 procent så tror jag knappt att de beviljar 100 procent. Jag är för sjuk för att arbeta men samtidigt för frisk för att vara sjuk.

Försäkringskassan erkänner att Johan har smärta men anser inte att det är bevisat att arbetsförmågan är tillräckligt nedsatt.

– Sjukdomen är så bred. Ena dagen kan jag må jättebra och köra på i hyfsad normaltakt men andra dagar kan jag vara mer eller mindre sängliggande med smärta i ländryggen och med avdomnade ben...och sedan den här eviga tröttheten. Man vaknar med ett jättegäsp det första man gör på morgonen. Man blir aldrig utvilad.

Johan äter bromsmedicin för att förhindra sjukdomens utveckling men det har funnits skepsis i hans bekantskapskrets om han egentligen är sjuk. Han menar att många har haft svårt att acceptera hans situation.

– Det sista stora skovet jag hade drabbade ena ögat. Det blev som en dimma över synfältet. Men det var mitt eget fel. Jag hade gett fan i att ta bromsmedicinen. Jag hade trott på dem som sagt att det kanske inte är sjukdomen, det kanske är medicinen som gör att jag är dålig. Det tog bara en månad eller två efter att jag slutat äta medicinen som detta uppstod.

För tillfället är Johan sjukskriven.

– Jag får överklaga en hel del och får ibland pengarna indragna. Det handlar om ständiga varningar men efter mycket tjafs får jag rätt. Det är jobbigt att behöva bråka med dem och det är jobbigt att de ska behöva dra in mina pengar. Jag vill ha en arbetsförmedlare som följer min situation men i stället blir det bara mer och mer datoriserat.

Johan menar att han i dag känner sig psykiskt trakasserad av både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan.

– Jag vet inte vad som är värst; att man ska må så dåligt och leva dag ut och dag in med värken och tröttheten kring sin sjukdom eller denna terror som dessa två myndigheter ger mig.

– Det är en känslomässig upplevelse i en för honom oönskad och svår situation. Myndigheter skickar ut standardmejl som kan komma på olika tider under dygnet vilket varje gång blir en påminnelse om den svåra situation han befinner sig i. Ett problem under åren har varit ett stort ombyte av handläggare vilket resulterat i att ingen god uppföljning skett, säger Marita Jerserup som är medicinkurator på Blekingesjukhuset och en av dem som följt Johans ärende allra längst.

– Detta är en ung man som blivit desillusionerad pga myndigheters icke agerande under många år och jag skulle vilja beskriva det som en förskräckelse. Många förlorade år är för honom men förhoppningsvis kommer nu ett beslut inom kort på deltids sjukersättning så att han på resterande tid kan få en lönebidragsanställning, tillägger hon.

Johan heter egentligen något annat.

Har du eller känner du någon som har självmordstankar kan du kontakta Jourhavande medmänniska 08-702 16 80, ringa 1177 eller Nationella Hjälplinjen020-22 00 60 för att få hjälp.

FAKTA

Multipel skleros, oftast förkortat MS, är en neurologisk sjukdom som drabbar centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg.

Ofta kommer sjukdomen i skov med symptom som går tillbaka inom några veckor-månader, men i de flesta fall utvecklas också en bestående funktionsnedsättning.

Källa: Wikipedia.

Har du ett nyhetstips? Tipsa redaktionen genom att klicka här.

delningar

Nyhetsbrev

Prenumerera på Sveriges snabbaste och mest ultralokala nyhetsbrev. Här får du nyheter om stora som små händelser.
Genom att skicka in mina uppgifter godkänner jag 24 Sveriges data- och cookiepolicy.

Relaterade artiklar